# Patient portal
## Introduction
- 背景及目的:
-1. 許多應用領域資訊互通標準(含健康醫療) 可分為兩方面的標準；a.資訊互通規範(含整合架構)，b.資料內容規範。但對於諸多**跨機構、跨系統的應用，目前並無明確的規範可依循**。
-2. 本文件列舉健康醫療常見的應用，提出通用之資訊互通架構，方便依循及延伸應用
- 規範內容:本文件基於 FIHR 及 DICOMweb 之 RESTful API，建立標準化架構及互通資訊
-1. 整合架構: 以 Patient Portal 為橋梁，整合各機構標準化前後端系統
-2. 互通資訊: 包含人員組織、認證、文件及服務索引、授權機制等所需之標準規範
- 應用範例: 以簡單通用之情境，利於了解及延伸應用。包含由民眾端、醫療端、服務端啟動之健康醫療服務
-- **會有許多民眾端、醫療端、服務端使用者及伺服器**，因此需要 portal 管理人員、組織、及索引...

## 分散式系統整合架構
https://chatgpt.com/share/680854af-3e88-8006-890f-bb8b6c312794
- 各單位自行管理人員異動
- 可由各機構自行建置身分驗證機制
- Data owner 授權 data consumer 資料調閱
- service 存取授權(需再分析)
## 規範目的
- 參考 [IHE XDS](https://wiki.ihe.net/index.php/Cross-Enterprise_Document_Sharing) 提出標準化之系統整合架構，方便依循建立病歷索引中心，及各式雲端儲存庫
-- 在此架構上，方便達成各式健康醫療應用
- 標準化認證、授權機制，以利安全管控各式雲端服務
-- 現行[FHIR 官網資安說明廣泛](https://www.hl7.org/fhir/secpriv-module.html)，無明確應用情境及病歷互通權限管控規格
- 在病歷索引中心當中建立帳號、人員組織、及授權機制，以此形成 [patient portal](https://hackmd.io/3-YA4NIlSduzirHccnIq6A?view#Patient-Portal)
-- 方便發展各式健康醫療前端應用，與 patient portal 及 repositories 整合應用

## Use cases
- [US use cases](https://hackmd.io/97LUFdFHSe-lETzvkQLC7g)

### MISAC use cases
- [大健康](https://hackmd.io/_ljxzycbRiCB8NaEy1O41A?view)
- [運動醫學](https://hackmd.io/UeD63TIASsGKHXIhedxm7Q?view)
-- https://hackmd.io/UeD63TIASsGKHXIhedxm7Q#%E9%81%8B%E5%8B%95%E8%99%95%E6%96%B9
- [QIBA](https://hackmd.io/s6vtumooQ2OyUwxhENR5QQ)
- [SDOH](https://hackmd.io/gUC8OlUmSWuBAOt0MAmHCg)
- 單一登入，掛號不同醫院 : [Single sign-on for registration at different hospitals](https://hackmd.io/amKh-guyRs2SlggRdJU7cA?view#Single-sign-on-for-registration-at-different-hospitals): SSO for all hospitals' appointment
- 物流及狀態追蹤: Logistics and status tracking
- 居家病況分享: Home-based condition sharing

## SSO for all hospitals appointment
單一帳號，登入後，可掛不同醫院號

### elearning
- https://hackmd.io/bWEZu4J1STS7yA18H6yvUw

## Resilient system design
- 分散式韌性網路架構
- 問題: 當網際網路斷網或受到攻擊時，區域的健康醫療儀器及系統還可整合運作，這要如何設計
-- https://chatgpt.com/share/6825538b-9240-8006-8097-c28b152b57d9
## 測試及試行環境 ( snadbox): 待補充

## 建構步驟
- 建立人員組織，[FHIR 人員組織](https://hackmd.io/vC8Nq7r4RG6E14Wk8pUf3w?view)、[Patient portal person and organization management](https://hackmd.io/JlxUlR5_QGmM9HlrLIMuzQ?view)
- [裝置、系統管理](https://chat.deepseek.com/a/chat/s/69e569fb-1d9b-4b93-beb9-2774ba163f15)
- [憑證申請及管理](https://hackmd.io/@kan71462/SyadZkNkR#%E5%BB%BA%E7%AB%8B%E9%9B%99%E5%90%91SSL%E6%B5%81%E7%A8%8B%E8%AA%AA%E6%98%8E-client%E7%AB%AF)
-- 伺服器憑證
-- 裝置憑證:安裝於個人電腦或裝置
- 建構認證機制
- 服務管理
- 文件發布
- 授權 [Patient granted digital healthcare](https://chat.openai.com/share/db79afe4-6198-45b3-b1b8-3a56d2b77ec8)
- [調閱存取控制](https://hackmd.io/HGz2sTXISYyRKJxLg_-gAA?view)

## Patient granted EMR and EHR sharing
- 除了緊急醫療之外，雲端電子病歷及健康紀錄互通皆須民眾授權；授權資料上傳及調閱
- EMR : 醫院產生的電子病歷
- EHR or PHR: 民眾端上傳的健康紀錄
- Patient granted EMR and EHR:
-- 民眾授權醫院上傳其 EMR 資料
-- 民眾自行上傳其 PHR 資料到雲端
-- 民眾授權組織人員或 AI 調閱其 EMR 及 PHR 資料
- 包含的資料: 電子病歷、醫學影像、基因檢測、個人健康紀錄(如穿戴式系統產生的資料)、場域端產生的資料(如運動場域)
-- [Patient granted digital healthcare](https://chat.openai.com/share/db79afe4-6198-45b3-b1b8-3a56d2b77ec8)
## 不建議單純引用 oAuth and smart on FHIR
- [oAuth and smart on FHIR]( https://chatgpt.com/c/d471e9c2-0714-48d3-97f4-434618b775aa) 不合呼 PHR 或 EMR 互通所認證授權
-- 上述為病人授權其應用系統調閱病人所屬病歷及健康紀錄
-- 非病人授權醫護機構及人員調閱病人所屬病歷及健康紀錄
- 資料擁有者授權他人調閱病歷
--[ charGPT result]( https://chatgpt.com/share/2e0b3c38-d084-429e-ba51-f8a8d7f26b0d)，結果尚需修正
- Patient portal 方案，本文件所提方案: Portal 發放[標準化之 JWT token](https://hackmd.io/baG5TwZOT2elwJrn1YSasA?view)，以利網際網路上各式伺服器之服務與資料存取控制
## [FHIR EMR and PHR integrated use case](https://hackmd.io/Q1sPmblxTBK59OVeitzyzg?view#Use-cases)

## Patient Portal
- Patient portal 方案，本文件所提方案: Portal 發放[標準化之 JWT token](https://hackmd.io/baG5TwZOT2elwJrn1YSasA?view)，以利網際網路上各式伺服器之服務與資料存取控制
-- SSO Portal(健康照護入口網): 如圖右下方之健康醫療入口網，以此做為健康醫療服務入口，統一管理人員組織、帳號、使用裝置、病歷文件索引、以及認證及授權
-- Cloud healthcare server(雲端儲存庫): 如圖上方之雲端儲存庫，基於HL7 FHIR 或 DICOMWeb 建立雲端儲存庫，以此存放及處理醫院病歷、居家健康紀錄、醫學影像、及基因序列等各式是臨床資料
-- Client application (含 分析系統及 AI): 如圖左下方系統，可為醫院或照護機構現行系統，也可是民眾或醫護人員使用之 APP 或網頁系統，或資料判讀 AI系統。使用 FHIR 或 DICOMWeb 規範之標準的 HTTP 協定向伺服器端存取資料

## XDS on FHIR
- XDS 架構，並無明確之權限管控規範。本文件建議將 XDS registry 延伸管理人員組織及所屬憑證及裝置，及認證授權，以此 patient portal(健康醫療入口網)。以此形成完整之實作規格，利於開發者發展標準化健康照護入口網、雲端儲存庫、及各式用戶端 App. 及分析系統:
- 上圖為分散式架構: 病歷及健康紀錄分散儲存在各健康醫療機構儲存庫，建立集中索引，以利文件查詢及授權
- 基於 XDS 架構，client 可分為資料提供端(document source) 及資料使用端(document consumer) 兩種腳色，其運作流程分為: 1.文件及索引發布 2.文件查詢調閱兩部分
1. 文件及索引發布
1.1 document source​ 發布文件到 repository。 上傳的文件可為 FHIR document 或其他規格文件
1.2 Repository 扮演 HTTP client ，post 上傳 FHIR document reference 到 registry
2. 文件查詢調閱
2.1 document consumer 向 registry 查詢被授權的文件(註 1)索引
2.2 document consumer 向 repository 調閱文件

註 1: XDS 架構並無規範 registry 當中，授予(granting) consumer 可調閱那些文件的機制。consumer 向 repository 調閱 document 時，access token 規格亦須進一步規範

## 社區及部落生活資訊整合
- 基於醫資標準，或可建構社區或部落生活資訊整合系統，促進良善社會發展。
-
### 應用示意圖
### Document types for sharing
- 互通的資料可為 **FHIR document**、HL7 CDA 及 PDF 電子病歷、醫學影像、影音多媒體資料
-- 機構服務窗口資訊、服務時間表、掛號結果等可用單一 FHIR resource 互通
-- 處方或服務請求(藥物處方、檢驗檢查處方、治療或照護計畫等)， 檢查、診斷、處置、評估紀錄(如影像報告、檢驗報告、院內用藥或處置紀錄等) 建議打包成[FHIR document](https://build.fhir.org/documents.html) 分享
- 影音多媒體資料需另建儲存庫及傳輸機制(如 DICOM　WADO 調閱醫學影像，串流機制傳輸影音)，及其 FHIR metadata (FHIR ImagingStudy、media、documentReference )，可從 FHIR server 查到 metadata，再由 metadata 中的索引 URL 連結到影音資料

註 1. 我們將 Electronic Medical Records(EMR) 視為醫護端之使用系統，Personal Health Records (PHR) 民眾端使用之健康醫療系統。 [EMR,PHR, EHR 較詳細的說明](https://www.linkedin.com/pulse/emr-ehr-phr-actual-difference-between-3-confusing-terms-a-khader/)
註 2. 本文件先探討 FHIR document 及影音資料之互通及存取控制；**配合入口網站文件索引(documentReference) 可有一致的授權及存取控制規範**，管理 FHIR document 及影音資料，以此應用於大多數機構與民眾間資訊互通情境。
註 3. 各類單一 resource 之互通及存取控制，將配合其應用情境另行討論。

### In-House Patient Portal (Internal) and Internet-Based Patient Portal (External):
- https://chatgpt.com/share/b8d37451-4fb3-4b13-8618-7ffc3463a571
## FHIR server integrated with HIS
- 醫院運作以 HIS 為主，但可建構 FHIR server，以歷屆接整合: 1. 部門專業資訊系統 2. 跨機構或民眾端系統 3.申報、公衛、研究、教育訓練之系統

## SSO fundations
- 基於 SSO 架構，建立相關人員、系統、裝置、憑證，及其認證及授權
1. 建立民眾端(provider): pateint, relativePerson, 及其所屬裝置( device)
2. 建立健康醫療端(consumer):可為機構服務窗口、主治醫師、個管師), 及其所屬裝置( device)
3. 上述人員使用之裝置或系統之憑證(FHIR device and certificate) 以利認證
4. 建立人員及裝置認證機制，如 FIDO
5. 授權
-- 5.1 授權 provider 可增修刪那些內容，可在資料尚未產生前做授權
-- 5.2 授權 consumer 可調閱那些內容。可授權調閱已產生的資料，或預設授權 (如 IoT 應用，在資料未產生前，預先授權醫護端可調閱

## EMR、PHR、 and portal integrated application implementation steps
0. 事前建立人員及服務所引，以利線上互動與授權
a. 建立組織、服務人員窗口
b. PHR 平台匿名(或假名)的病人
c. 建立服務索引: 建立看診及服務時間表
2. 基於[FHIR 健康醫療作業流程](https://hackmd.io/7YeI1b2YQRGqdeiZujeS6g?view) 產生掛號、就醫、處方、檢驗檢查、診斷與問題狀況、處置等資訊
3. 打包 FHIR document: 可為釋出的處方，或結果報告。document 中也包含就醫過程相關資訊(註 1)
4. FHIR document 產生單位簽章
5. 產生 FHIR documentReference，上傳到授權 portal
6. 在 Potal 提供授權(Granting) 介面，授權病人或特定機構人員調閱
7. FHIR document 使用者(consumer)查詢及調閱文件
-a. consumer client 向 portal 進行認證
-b. consumer client 在 portal 查詢已被授權之文件
-c. 選擇文件，portal 回應 Access token
-d. consumer client HTTP request (with access token) 向 repository 調閱文件(或多媒體資料)
-e. Repository 檢查 access token ，合法: 回應要求的文件或資料。不合法: 回應 error
### document consumer 查詢及調閱文件步驟
-a. consumer client 向 portal 進行認證
-b. consumer client 在 portal 查詢已被授權之文件
-c. 選擇文件，portal 回應 Access token
-d. consumer client HTTP request (with access token) 向 repository 調閱文件(或多媒體資料)
-e. Repository 檢查 access token ，合法: 回應要求的文件或資料。不合法: 回應 error

## 系統架構特點
- 基於國際標準
-- IHE ITI、XDS、 FHIR security、 oAuth 等標準規範
- 合乎國內及國際健康醫療系統現況及發展需求
-- 資料分散儲存(repositories)、索引集中管理(portal registry)
-- 方便各健康醫療部門可分別建置其專業伺服器(如醫學影像、基因檢測、生理監測...)
-- 統一管理人員組織、身分驗證、存取權限
- 可在醫院及院外分階段建置，易於擴充應用

## Refernece
- 愛佳 md: https://hackmd.io/@victoriatjia/patientportal