# 【特管辦法】如何使用「細胞治療技術資訊揭露平台」
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## 特管辦法資訊透明化

我們之前的文章有提到，特管辦法細胞治療法案在2018年9月份上路，最早通過申請核定的計畫則是在2019年的5月份，而在今年1月份醫事司上線了「細胞治療技術資訊揭露平台」，為的就是強化細胞治療案件的透明化(不過這個網站沒有針對行動裝置做響應式網頁，在手機上用起來不太方便...)。


資訊揭露平台網站上提供的資訊是由各個醫療機構自行填寫維護，但必須與醫事司核定的計畫內容相符(若有登載不實也可以檢舉)。內容提供了民眾最關心的適應症項目、操作醫師以及治療費用的資訊。接下來我們就一起來看看這個平台要怎麼使用吧！
## 平台介面

首先進到平台頁面會看到搜尋欄位以及目前用起來最方便的「執行中案件速查」，在搜尋欄位裡面可以輸入不同的關鍵字如「癌症」、「退化性關節炎」、「CIK細胞」等內容，便可以找到相關的治療計畫；另外也可以輸入地理位置如「臺北市」、「臺中市」、「高雄市」等內容，便可以找到民眾所在地週邊正在執行細胞治療的醫療機構。


若直接點選執行中案件速查，可以看到文章撰寫當下執行中的計畫共有25個，但實際上醫事司已經核定了30個計畫，表示有5個醫療機構未完成線上資訊的揭露，或是還在準備階段尚未開始收納病人。因此建議還是以資訊揭露平台上有公開資訊的計畫為優先考量。
>PS:上方資訊列選單有基本的使用說明與名詞解釋(雖然內容很少...)，但也可以作為參考。
## 計畫說明頁面

點選指定的治療計畫後，會在新視窗打開計畫的說明頁面，頁面中呈現這個計畫的相關資料，包含醫療機構資訊、細胞製備中心資訊、計畫執行時間、適應症、執行醫師以及治療費用等資訊。
## 關鍵資訊
在計畫說明頁面中最關鍵的資訊有這幾個：
關鍵項目|說明
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醫療機構資訊|列出醫院名稱、地址、醫院等級，民眾可選擇偏好的醫院接受治療
細胞製備中心資訊|民眾可以搜尋公司的相關資訊或風評，不過基本上能通過醫事司計畫審查的公司都會具備一定的水準
適應症|適應症是由醫療機構提出計畫申請時設定的，病人必須基本符合適應症的描述才能接受執行醫師評估是否能納入細胞治療計畫
執行醫師|執行醫師名單同樣也是在計畫申請時設定，醫師必須具備適應症的對應專科專業，也要熟悉細胞治療技術的特性才能被登記為執行醫師。民眾也可搜尋醫師相關的經歷或風評作為選擇依據
治療費用|裡會列出整個治療計畫的療程說明，療程中可能會有不同階段的費用也會一併呈現，並且會計算整個療程的總費用供民眾參考
費用收取方式|這個欄位中醫療機構會明確規定治療中各個階段的收費方式，部分計畫進一步提供了退費的標準。由於特管辦法的收費方式較其他的醫療行為有些不同，下面段落我們再仔細討論
## 細胞治療分段收費
### 治療費用收費方式
細胞治療計劃收費方式中有一個比較不一樣的概念稱為「分段收費」，因為細胞產品的特性，病人加入計畫後還需要等待細胞產品製造完成後才能使用，醫療機構會將治療過程分為數個段落，並將費用分段落計價，通常會有幾個階段區分：


收費階段|說明|收費
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收案|病人接受初步醫師評估或檢驗，確定可加入細胞治療計畫|部分醫療機構會收取檢驗與評估費用
檢體收集|自病人身體採集組織，可能是血液、脂肪或骨髓液，依計畫而定|收取檢體收集手術費用
細胞生產|檢體交由細胞製備中心開始生產細胞產品|收取細胞產品製程費用
治療|病人於醫療機構接受細胞治療|收取細胞治療費用
療效追蹤|療效追蹤過程中病人可能會接受數種不同的評估或檢驗|部分醫療機構會收取檢驗與評估費用
療程結束|療程全部完成|部分醫療機構會收取療程完成之尾款

### 治療費用退費方式

因為細胞治療產品需要時間生產，而且並不如一般小分子藥物容易追蹤治療效果，因此在目前的特管辦法規範中，醫療機構需要訂定一定程度的退費機制，面對療效不如預期或是病人因故退出計畫的特殊情況。這類的退費機制也有部分醫療機構有載明在公開資訊中，若沒有公告退費機制的計畫則需要進一步諮詢確認。

## 後續行動
這個平台最重要的用途就是讓民眾能經由單一管道取得所有的細胞治療資訊，而且是經過整理後的內容，減少重複的網頁爬文或電話諮詢的繁瑣過程，選定中意的治療計畫後，再進一步諮詢醫療機構的聯繫窗口，也可以讓討論較快進入狀況，病人也有機會更快納入計畫得到治療。

> 本文為資料收集與個人觀點分享，非提供醫療諮詢與建議，若有醫療需求請循正規醫療管道，於專科醫師指示下接受治療，感謝您的閱讀。