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title: Notas al vuelo para la tesis de Deisy

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# Notas al vuelo para la tesis de Deisy

Bueno, pues ya que no voy a estar presente :cry: , me gustaría compartirles algunas observaciones en el ánimo de ayudar a fijar un itinerario a seguir. 



### 1. Sobre el texto

1. Creo que hay ideas o afirmaciones muy importantes que muestran tu manejo del tema y la línea de problematización que vas siguiendo, la construccion de un objeto de estudio y un problema de investigación pues. La cosa es que estas ideas o afirmaciones son abordadas como de pasada y creo que deberían descomprimirse, detallarse, ampliarse. Mira, aquí algunos ejemplos: 
    * "...hasta este momento se da por hecho que está la cuidadora o el cuidador y se percibe como algo circunstancial y, hasta cierto punto, contractual."
    * "Mucho de lo anterior, sucede debido a que el paciente pierde voluntad de sí mismo y pierde su subjetividad"
2. Sí que hay movimientos y presencia respecto al tema (e.g., https://www.facebook.com/FundAlzhAgs/). Me parece discutible la idea de que "Las narrativas al respecto, en México, son muy limitadas". Por ahí hay algún trabajo por hacer. Según la pregunta de investigación en su forma más o menos definitiva, puede ser un trabajo para dar marco y perspectiva o podría ser incluso una parte medular de la tesis (ver, por ejemplo, https://www.facebook.com/photo?fbid=543934991067535&set=a.498078185653216). Creo que, en todo caso, hay zonas relativamente desatendidas o socialmente representadas de una manera pobre o de plano errada, pero son eso, zonas o facetas. 
3. Cuando introduces conceptos a modo de definición pienso que sería importante establecer desde dónde haces la definición y, por lo tanto, incluir las referencias correspondientes. Por ejemplo, aquí: 
    * " La demencia es esa condición de pérdida de facultades cognitivas que se puede presentar en enfermos de padecimientos diversos, incluso estructurales, por ejemplo, daño por trauma, pese a ello, se presenta de manera más común en la enfermedad de Alzheimer o incluso la enfermedad también es consecuencia de trauma".
4. Hay señalamientos que son fundamentales en el establecimiendo del asunto y me parece que están bien colocados: 
    * "Alzheimer’s care is likely to remain a major public health problem during the coming decades." 
    * "Las personas que viven con demencia, sus familiares y los cuidadores continúan sufriendo discriminación y se les niegan derechos humanos.”
5. Creo que el eje de tu estudio implicaría ampliar las consecuencias de esta afirmación: 
    * "No existe un organismo público en México que ofrezca cuidados paliativos para personascon Alzheimer o demencia, la responsabilidad recae en las familias."
6. Lo que se sigue me lleva a pensar que hay dos grandes categoría en tu trabajo: primero la cuestión de la pérdida de autonomía. Creo que eso es algo que hay que abordar cuidadosamente. Las demencias serían uno de los casos que implican pérdida de autonomía, pero la cuestión de la autonomía es en general la que se encuentra claramente vinculada a la necesidad de cuidado. Esa sería, evidentemente, la otra gran categoría, el cuidado y, más como especificación, las redes de cuidado, sus características, su carácter fundamentalmente público o privado, su presencia en la agenda, etc. 
7. Algunos textos que creo que pueden ser interesantes:
    * Barcaro, R., Mazzoleni, M., & Virgili, P. (2018). Ethics of Care and Robot Caregivers. Prolegomena : Časopis Za Filozofiju, 17(1), 71-80. https://doi.org/10.26362/20180204
    * Boyle, G. (2008). The Mental Capacity Act 2005: Promoting the citizenship of people with dementia? Health & Social Care in the Community, 16(5), 529-537. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2008.00775.x
    * Casas Martínez, Ma. de la L., & Zuñiga, T. (2017). El respeto a la autonomía en el manejo de ancianos con demencia. Revista Colombiana de Bioética, 12(2). https://doi.org/10.18270/rcb.v12i2.1929
    * Giertz, L., Emilsson, U. M., & Vingare, E.-L. (2019). Family caregivers and decision-making for older people with dementia. Journal of Social Welfare and Family Law, 41(3), 321-338. https://doi.org/10.1080/09649069.2019.1627087
    * Gui, T., & Koropeckyj-Cox, T. (2016). “I Am the Only Child of my Parents:” Perspectives on Future Elder Care for Parents among Chinese only-Children Living overseas. Journal of Cross-Cultural Gerontology, 31(3), 255-275. https://doi.org/10.1007/s10823-016-9295-z
    * Killeen, J. (2012). Dementia: Autonomy and Decision-Making - Help for Family and Friends Acting as Proxy Decision-Makers. Elder Law Journal, 2012, 383.
    * López Gómez, D. (2015). Little arrangements that matter. Rethinking autonomy-enabling innovations for later life. Technological Forecasting and Social Change, 93, 91-101. https://doi.org/10.1016/j.techfore.2014.02.015
    * Marín, A. R., Martín, B. L., Mateo, M. I. M., Quiles, J. M. O., Hernández, K. del C. C., & Díaz, R. P. (2022). El anciano en situación de dependencia y su familia: Aportes desde una mirada interdisciplinaria y latinoamericana. Fondo Editorial – Ediciones Universidad Cooperativa de Colombia.
    * Muñiz, C. (2014). La capacidad civil y la problemática de los adultos mayores: El constante dilema entre autonomía y protección, a la luz de la ley de salud mental. Cuaderno Jurídico de Familia 51/-5. https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/11475

8. Entonces creo que el problema se va configurando en una esquematización (medio chafa, sorry) como ésta:
![](https://i.imgur.com/OUhzz15.png)
 
10. Hay detalles en la escritura que conviene atender: el uso de preposiciones, la tendencia a emplear párrafos muy cortos, casi telegráficos, y la falta de párrafos introductorios que ayuden al lector a situarse; a ponérselo fácil, vamos. 

