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# System prepended metadata

title: 隱私權 & 基因歧視

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# 隱私權 & 基因歧視
## 辯論題目: 你覺得政府應該介入規範公司/保險公司在經營過程中對僱員或客戶要求基因治療的行為嗎？
### **個人利益** vs **自由市場??** ###
什麼樣的個人利益？ 就業？ 保險？ 
自由市場 --> 以利益>>>權益？



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## information from teacher:
* 國際人類基因資料宣言- http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
    * The aims of this Declaration are: to ensure ***the respect of human dignity and protection of human rights and fundamental freedoms in the collection, processing, use and storage of human genetic data, human proteomic data and of the biological samples*** ...
    * Each individual has a characteristic genetic make-up. Nevertheless, a person’s identity **should not be reduced to genetic characteristics, since it involves complex educational, environmental and personal factors and emotional, social, spiritual and cultural bonds with others and implies a dimension of freedom.**
    * Every effort should be made to ensure that human genetic data and human proteomic data are ***not used for purposes that discriminate*** in a way that is intended to infringe, or has the effect of infringing human rights, fundamental freedoms or human dignity of an individual or for purposes that lead to the ***stigmatization*** of an individual, a family, a group or communities.

* 美國基因隱私法- https://web.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/resource/privacyact.pdf
    *  highly personal nature of the information contained in DNA can be illustrated by thinking of DNA as containing an individual's **"future diary."**... There are many people, including **insurers** and **employers**, to whom information about an individual's likely health future would be useful.

**addition info**
https://www.priv.gc.ca/media/4144/02_05_11_e.pdf
    ![](https://i.imgur.com/AnnH8na.png)
https://lop.parl.ca/sites/PublicWebsite/default/en_CA/ResearchPublications/201490E#ftn89
![](https://i.imgur.com/XbUE0qE.png)

* 全國法規資料庫（勞動法、保險法）
    * 保險法 -https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=G0390002 
    * 勞動法 -https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=N0030001 
* 基因資料庫之隱私權探討——以台灣為例 - http://blog.xuite.net/armrol/chu/25315742 
* 基因歧視與法律對策之研究 - http://www.tfrd.org.tw/upload/manual/aca/Dissertation/1th/1thHo.pdf
    * 原則上**法律不宜干涉保險人與雇主使用基因資訊或根據基因從事差別待遇的決策**。是否進行法律干預，應取決於法律禁令與其他政策工具之間的相對優劣，並應進行干預及不干預的評估比較。除了法律禁令之外，我們可以透過建立制度性保障機制與關於基因科技的利益分享機制調和基因科技所衍生的社會問題。
    * 所謂基因歧視是指：***「單獨基於個人基因構造與『正常』基因組的差異，而歧視該個人或其家族成員」***(Natowicz et al. 1992, 466)^10^。在這種定義下可知，只要個人帶有與正常人不同的變異基因，而不問是否確實發病，便有可能遭受歧視。而且，如果家族中有一人帶有變異基因，則其他家族成員也可能遭受歧視。不過，如果是因為遺傳因素發病而遭受歧視時，則不屬於基因歧視，這是因為疾病已經表現出來，因此歧視是針對疾病而不是單純根據基因。 
    * 僅僅以基因檢驗結果排斥帶因者的權利與機會，對於當事者而言似乎並不公平。可是退一步言，在基因與發病仍有一定關連性的場合，似乎也不能說基因對於帶因者的健康狀態毫無意義。
* 探討生物資料庫之隱私 - http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no41/10.pdf
    * 「世界人權宣言」，第十二條中也指出**任何人的私生活、家庭、住宅和通信不得任意干涉，他的榮譽和名譽不得加以攻擊。人人有權享受法律保護，以免受這種干涉或攻擊。**
    1. 資訊隱私權：個人有權決定個人之基因資訊是否，以及如何提供他人或揭露，包括基因相關研究結果之個人資料，可要求保護其私密性、匿名性或秘密，不被他人任意獲取之權利。
    2. 身體隱私權：維護個人在未獲得諮詢後同意前，不會遭受基因相關研究。
    3. 決策的隱私權：是否接受基因檢測或基因干預（或治療），均應該尊重個人之自主決策權利。
    4. 財產價值之基因隱私權：如運用基因資訊，相關之商業利用應取得個人之授權，並且個人之基因財產權應獲得保護。
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攻擊點
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* 市場自由與發展
    * 保險個案
![](https://i.imgur.com/FCkktux.png)     
>https://lop.parl.ca/sites/PublicWebsite/default/en_CA/ResearchPublications/201490E#ftn89
- 工作
- 藥物開關閥
* 效益最佳化？

防禦點
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* 人身自由、個資
* 基因歧視 --> 種族歧視
    * 千鈞一髮 https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%8D%83%E9%88%9E%E4%B8%80%E9%AB%AE_(%E9%9B%BB%E5%BD%B1)

